CDPP 2024 – ELLYE se présente – Course du Petit Prince
bonjour Hervé tu représentes l’association ELLYE tout à fait et donc quel est l’objet de cette association alors déjà on apporte notre soutien à la course du Petit Prince parce que je connais personnellement Jean-François l’organisateur donc je suis venu on est venu l’aider hier pour monter tout le camp ici et on va essayer de l’aider ce soir aussi pour pour démonter tout ça donc la première raison c’est de soutenir cette association à la course du petit prince et la deuxième raison c’est tout simplement parce qu’on a un lien entre son association et et la nôtre l’association en fait c’est une association qui vient en aide à des patients qui sont atteints de ce qu’on appelle les LLC c’est lymphonie lymphoïde chronique les leucémies la maladie la maladie de waldst c’est des cancers du sang en fait principalement en grande partie soigner sur le CHU Haut l’évéque donc juste à côté à Pessac et en fait on essaie de petit à petit se faire connaître faire de la publicité montrer qu’on est là pour pouvoir apporter notre soutien à des patients ou à leur famille qui désirait avoir des informations du soutien par rapport à l’activité des malades des conseils aussi parce que certains d’entre nous c’est notre cas donc c’est le cas de Thierry c’est le mien on est malade ou on a été malade on est d’anciens malades donc on peut leur apporter notre expérience voilà le but pour nous c’est surtout de nous faire connaître parce que l’association est très présente dans certains secteurs géographiques de la France notamment tout ce qui est au nord de la Loire et on aimerait justement développer l’activité dans le dans le sud parce qu’il y a quand même des pôles médicaux qui sont assez importants ici notamment à Bordeaux donc on est a la recherche de bénévoles et on essaie de se faire connaître pour pouvoir développer des activités et proposer des activités aux patients ELLYE , quel type d’action en fait vous vous faites vous faites réaliser par les bénévoles du coup alors il y a de tout ça peut être du Conseil ça peut être de l’assistance aussi on peut apporter de l’assistance à certains patients qui on demande moi j’aimerais l’assistance alors ça peut être de l’assistance administrative ça peut être aussi de l’assistance financièr ça peut être des conseils par rapport à à des soins qui seraient dispensés des noms qu’on peut leur communiquer moi si je prendre mon cas personnel par exemple j’ai fait du sport adapté quand j’étais malade donc je connais des personnes qui font ça je peux les les aiguiller sur les endroits où c’est fait de leur donner quelques conseils il y a vraiment de tout on les accompagne sur toutes les démarches qu’ils peuvent avoir il y a des gens qui sont un peu isolés on peut aussi leur proposer un accompagnement moi je sais que je seraiis partant pour organiser peut-être des petites sorties un peu sportives style randonnée mais des randonnées un peu sociables où on ferait des sorties sur le bassin par exemple ce genre de choses pour permettre à des patients de se rassembler d’échanger de passer des journées ensemble et puis se changer les idées parce que ça fait du bien aussi de se changer les idées quand on a des soins qui sont très lourds à supporter sur la région bordelaise voilà vous êtes en attente de plus de plus de bénévoles pour développer un petit peu tout ça voilà et se faire connaître ELLYE donc alors on vous retrouve facilement donc il y a un site internet il y a un site internet voilà il y a des contacts sur le site internet vous pouvez les appeler et vous serez redirigé vers un référent ou potentiellement vers des bénévoles merci beaucoup Hervé merci bravo merci [Musique] [Musique] iing nothing can dy
À la rencontre de l’association ELLyE lors de la course du petit Prince édition 2024. ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir qui est une association de patients et de proches de loi 1901 spécialisée dans les lymphomes, la leucémie lymphoïde chronique et la maladie de Waldenström.
Créée en 2006 sous le nom de France Lymphome Espoir par son président Guy BOUGUET, elle obtient son agrément national du ministère de la santé en 2018 (renouvelé en 2023), lui permettant de représenter officiellement les malades dans les instances réglementées (Haute Autorité de Santé, Agence Nationale de Sécurité du Médicament, Agences Régionales de Santé, établissements de soins…).
En juin 2021 les associations France Lymphome Espoir et SILLC (association créée en 2007 par Christian Puppinck) décident de fusionner pour créer une seule entité, ELLyE. Aujourd’hui ELLyE compte environ 2000 adhérents, 5000 membres et plus de 8000 sympathisants, concernés directement ou intéressés par les hémopathies malignes.
Plus d’infos sur https://www.ellye.fr
Information sur la La Course du Petit Prince sur https://coursedupetitprince.fr
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